برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.
محققان در حال مطالعه روش‌های بهتر برای درمان و تسکین علائم بیماری پروانه‌ای هستند، از جمله:
نوزادانی که به نوع شدید بیماری پروانه ای جانکشنال مبتلا گردیده‌اند، به علت وجود تاول‌های وسیع، دچار عفونت و از دست دادن مایعات بدن می‌گردند.
تاب‌آوری چیست و چگونه می‌توان برای زندگی بهتر آن را تقویت کرد
مشکلات تغذیه موجب تاخیر در التیام زخم می‌گردد و سرعت رشد کودکان را کم می‌کند.
افرادی که مادرزادی به این بیماری مبتلا هستند از بدو تولد و در دوران نوزادی دچار این مشکل می‌شوند. آنان همچنین دچار حساسیت غذایی نیز می‌شوند.
برای افرادی که دچار بیماری پروانه‌ای شده‌اند، درمان ویژه‌ای وجود ندارد و اغلب با گذشت زمان این بیماری درمان می‌گردد و فروکش می‌کند.
بیماری پروانه‌ای ساده: شایع‌ترین نوع بیماری است که در آن لایه‌ی بیرونی پوست درگیر می‌شود و عمدتا روی کف دست و پا تاثیر می‌گذارد و معمولا تاول‌ها بدون برجای گذاشتن جای زخم بهبود می‌یابند.
این می تواند منجر به آسیب های جدی، نقص بدنی، و معلولیت شود.
با این حال، بسیاری از افراد مبتلا ترجیح می‌دهند از هیچ پانسمانی استفاده نکنند. باید مراقب بود تاول پوستی به دلیل فشار لبه‌های پانسمان ایجاد نشود.
در صورت وجود دل درد، یک پزشک باید نوزاد را معاینه کند تا در صورت وجود علائم بیماری های دیگر، آگاه شوید
سیاست انتشار مطالب سیاست انتشار مقالات پزشکی در دکترتو
برطرف کردن تنگی مری: تاول و زخم در مری، منجر به تنگ شدن مری و در نتیجه اختلال در بلع می‌شود، بنابراین انجام عمل جراحی جهت گشاد کردن مری این مشکل را برطرف کرده و انتقال مواد غذایی را از دهان view به معده تسهیل می‌کند، اما ممکن است این روش عوارضی مانند پارگی مری را به دنبال داشته باشد.
درمان‌هایی مانند داروهای ضد مالاریا، پماد برای تاول ترکیده و استروئیدها به درمان بثورات پروانه ای کمک می‌کند.